世界血友病日宣传活动总结

世界血友病日宣传活动总结篇一

世界血友病日是哪一天 世界血友病日的来历

世界血友病日来历

每年的4月17日为世界血友病日。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为世界血友病日。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

世界血友病日历届主题

2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝

2006年 治疗机会均等

2007年 理疗和锻炼让生活更精彩

2008年 算我一个

2009年 让我们一起关怀

2010年 共同努力实现人人享有治疗

2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗

2012年 共同努力，缩小差距

2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距

2014年 发出你的声音，疾病因你而改变

2015年相互支撑，共建家园

血友病介绍

什么是血友病?

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII)，后者缺乏的是凝血九因子(FIX)，其中血友病A更为常见。

根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率为15~20人/10万人口，欧美各国统计，为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口，其中血友病A约占80%，血友病B约占血友病的20%。

血友病的危害有哪些?

血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常，患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀，并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗，可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

世界血友病日宣传活动总结篇二

转发卫生部办公厅关于开展2011年“世界血友病日”宣传活动的通知

转发卫生部办公厅关于开展2011年 “世界血友病日”宣传活动的通知

各乡（镇、场、管委会）卫生院，县直各医疗机构：

现将卫生部办公厅《关于开展2011年“世界血友病日”宣传活动的通知》（卫办医政函【2011】261号）转发给你们，并提出以下要求，请一并贯彻执行：

一、各级医疗机构要通过悬挂横幅（电子屏幕）、摆放宣传牌、设立咨询台、发放宣传资料等多种形式，开展宣传咨询、专题讲座和专家义诊等活动，为血友病患者提供服务。

二、各医疗机构将活动总结材料和汇总表（见附件1）于4月19日前上报医政股。

附件：1、世界血友病日”宣传活动汇总表；

2、卫生部办公厅关于开展2011年“世界血友病日”宣

传活动的通知

xx县卫生局 二O一一年x月x日

附件1：

世界血友病日”宣传活动汇总表

单位： 时间：

附件2：

中 华 人 民 共 和 国 卫 生 部

卫办医政函〔 2011〕 261号

卫生部办公厅关于开展

2011年“世界血友病日”宣传活动的通知

各省、自治区、直辖市卫生厅局，新疆生产建设兵团卫生局：

2010 年 4 月 17 日是第 22 个“世界血友病日”，今年的活动主题是“积极行动实现人人享有治疗”。为做好血友病管理工作，提高公众对血友病的认知和关注，现就开展2011年“世界血友病日”宣传活动有关要求通知如下：

一、各级卫生行政部门要高度重视“世界血友病日”宣传活动，以此为契机加强血友病管理工作。要精心部署，认真策划，积极组织开展相关工作，推动我国血友病管理工作持续健康发展。

二、各级卫生行政部门要紧紧围绕“世界血友病日”宣传主题，创新形式，认真研究制定宣传工作方案，以协会、学会等社会团体为主，组织开展血友病知识和血友病病例信息管理宣传教育活动，动员社会各界积极参与，营造全社会共同关注血友病患者的良好氛围。各级卫生行政部门要将宣传日集中宣传和日常宣传有机结合起来，充分利用电视、广播、报刊等传统媒体和互联网、手机、公共交通视频等新兴媒体，大力开展血友病知识宣传、专

家义诊、健康咨询、专题讲座等活动，以多种形式和多种角度向公众普及血友病诊疗相关知识。

三、各级卫生行政部门要认真做好血友病病例信息管理工作，及时、准确完成信息的手机、处理和上报。组织辖区内医疗机构深入社区、乡镇和农村，主动宣传，倡导广大血友病患者积极到医疗机构等级信息，不断完善血友病病例信息管理制度。

请各省级卫生行政部门及时对活动进行总结，并上报我部医政司。

世界血友病日宣传活动总结篇三

世界血友病日：关于血友病你了解多少

世界血友病日：关于血友病你了解多少 什么是血友病呢？血友病是由于体内缺乏凝血因子而造成的凝血障碍性疾病，患者以自发性或创伤相关的出血为特征，给人以一种“碰不得”的感觉，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。

血友病发病是由于患者的血液中先天缺乏某种因子，根据缺乏因子的不同分为三种类型：血友病甲（缺乏凝血因子Ⅲ，又称血友病A）、血友病乙（缺乏凝血因子Ⅸ，又称血友病B）和血友病丙（缺乏凝血因子Ⅺ）。

细数血友病症状

血友病是比较常见的一种疾病，通常会给患者的身体带来严重的伤害，血友病通常需要在早期就进行治疗。所以，了解血友病的症状非常重要，我们在生活中也绝不能含糊。那么，血友病有哪些主要症状？{世界血友病日宣传活动总结}.{世界血友病日宣传活动总结}.

1、皮肤、粘膜出血：

由于皮下组织，齿龈，舌，口腔粘膜等部位易于受伤，故为出血多发部位，幼儿多见于额部碰撞后出血、血肿，但皮肤，粘膜出血并非是本病的特点。

2、关节积血：

关节出血是血友病 A 患者常见的临床表现，常发生在创伤/行走过久、运动之后引起滑膜出血，多见于膝关节，其次为踝，髋，肘，肩，腕关节等处。

3、肌肉出血和血肿：

在重型血友病A常有发生，多在创伤/肌肉活动过久后发生,多见于用力的肌群。

4、血尿：{世界血友病日宣传活动总结}.

重型血友病A患者可出现镜下血尿或肉眼血尿，多无疼痛感，亦无外伤史，但若有输尿管血块形成则有肾绞痛的症状。

5、假肿瘤(血友病性血囊肿)：

囊肿可以发生在任何部位，多见于大腿，骨盆，小腿，足，手臂与手，也有时发生于眼。

6、创伤或外科手术后出血：

各种不同程度的创伤，小手术都可以引起持久而缓慢的渗血或出血。

7、其他部位的出血：

消化道出血可表现为呕血，黑便，血便或腹痛，多数患者存在原发病灶如胃，十二指肠溃疡；咯血多与肺结核，支扩等原发病灶有关；

舌下血肿可致舌移位，若血肿向颈部发展，常致呼吸困难；颅内出血常是血友病患者的死因。

以上有关血友病有哪些主要症状的介绍，希望能帮助大家了解血友病的危害，从今往后要多加防范血友病。一旦出现血友病的症状，要及时的到正规医院就诊。

点击此处，查看疾病识堂NO.27 关于“血友病”你了解多少 血友病在当今社会中非常普遍，且其患病人群也正在大幅度增长，严重危及患者的身体和心理健康。血友病至今仍无有效的根治方法，所以日常生活中对血友病的防治显得非常重要。那么血友病的防治措施有哪些呢？下面小编就为大家详细地介绍一下。

1、做好血友病的预防工作，人们可能极大地避免对自身健康的伤害，如供静脉注射和肌肉注射。此病属于遗传性疾病，因此患者本人及家属应懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病，就要终止妊娠，以减少血友病的出生率。

2、避免各种手术，必要手术时应先补充凝血因子，纠正凝血时间直至伤口愈合。尽可能采用口服给药，避免或减少肌内注射，必要注射时采用细针头，并延长压迫止血时间。有出血倾向时应限制活动，卧床休息，出血停止后逐步增加活动量。

3、对长久反复出血影响生活质量的患者，应做好耐心劝慰，并指导其预防出血的方法，积极配合治疗和护理。应注意避免各种外伤。避免应用扩张血管以及抑制血小板凝聚的药物。同时相关人员也要为患者及家属做好血友病遗传咨询工作。

4、预防出血应自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，采取预防是防止出血和致残，人们可以通过定期预防性输注凝血因子，使重型血友病患者体内凝血因子 含量长期维持在1%以上，从而防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。

5、人们还需要对人体的异常染色体、基因等加强检测，对怀孕的妇女进行产前检测，以确认孕妇和孩子是否是病人或携带者，并且对他们进行有关本组疾病的遗传询问，清楚遗传规律。对家族中的孕妇要采纳基因简述法进行产前诊断，如确认胎儿为病人，可积极诊断预后和准确给以处理。

小编提醒：

我们在日常的生活中要注意自己的生活习惯，从小养成良好的习惯，不要等到患病后再后悔，那时候就晚了。

点击此处，查看疾病识堂NO.27 关于“血友病”你了解多少

在血友病的护理过程中要特别注意避免创伤，患者应在家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。对于严重出血者，在治疗期间需注意观察出血程度，直至伤口愈合，以便出现异常情况时能及时到医院进行诊治，从而避免影响疗效的因素。

1、贫血护理

出血量较大就会导致血友病患者出现贫血问题，所以要对血友病患者加强贫血护理，患者还要尽量避免做手术，必要时在术前要做好充分准备，输注缺乏的凝血因子Ⅷ （凝血因子Ⅷ【译】：参与血液凝固过程的各种蛋白质组分。在血管出血时被激活，和血小板粘连在一起并且补塞血管上的漏口。）等，术后在伤口上用无菌纱布覆 盖，如有活动性出血，可在出血部位加压，严密观察敷料并且了解出血程度，直至伤口愈合。

2、预防出血和护理

在预防血友病的过程中要特别注意避免创伤，到医院看病时要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射，血友病患者在家庭内做好各种安全防范措施，尽量避免使用锐器，如针，剪刀等。尤其是胃肠道、泌尿道等内脏器官的出血时，应及早请医疗诊断，以便正确判断病情和得到正确的处理，严重者应输新鲜血浆（储存时间不超过24小时）、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ浓缩制剂等血制品。

世界血友病日宣传活动总结篇四

各种疾病防控宣传日

疾病防控宣传日

一、世界防治麻风病日（1月最后1个星期日）

二、世界抗癌日/癌症日（2月4日）

三、世界防治结核病日（3月24日）

四、世界卫生日（4月7日）

五、全国儿童预防接种宣传日（4月25日）

六、全国疟疾日（4月26日）

七、全国碘缺乏病宣传日（5月15日）

八、世界无烟/禁烟日（5月31日）

九、国际禁毒日（6月26日）

十、全国爱眼日（6月6日）

十一、全国爱牙日（9月20日）

十二、世界爱耳日（3月3日）

十三、全国高血压日（10月8日） 十四、联合国糖尿病日（11月14日） 十五、世界艾滋病日（12月1日） 十六、世界精神卫生日（10月10日） 十七、世界狂犬病日（9月28日）

十八、世界心脏日（每年9月的最后一个星期日） 十九、世界肝炎日（7月28日）

二十、世界骨质疏松日（10月20日） 二十一、世界自闭症关注日（4月2日）

二十二、世界乳腺癌宣传日（10月18日），每年10月为世界乳腺癌防治月，十月的第三个星期五定为粉红丝带关爱日。

二十三、世界罕见病日（2月份最后一天）

二十三、世界肾脏病日（3月份第二个星期四）

二十四、世界青光眼日（3月6日）

二十五、中国国医节（3月17日）

二十六、全国爱肝日（3月18日）

二十七、世界睡眠日（3月21日）

二十八、世界卫生日（4月7日）

二十九、世界帕金森病日（4月11日）

三十、世界肿瘤日(4月17日)

三十一、世界血友病日(4月17日)

三十二、世界哮喘日（每年5月份第一个星期二） 三十三、世界红十字日（5月8日）

三十四、国际护士节（5月12日）

三十五、全国血管健康日（5月18日）

三十六、全国助残日（5月份第三个星期日）

三十七、世界肠道健康日（5月29日）

三十八、世界献血者日（6月14日）

三十九、世界过敏性疾病日（7月8日）

四十、世界母乳喂养周（8月1日至8月7日）

四十一、世界镇痛日（10月11日）

四十二、世界关节炎日（10月12日）

四十三、世界保健日（10月13日）

四十四、国际盲人节（10月15日）

四十五、世界传统医药日（10月22日）

四十六、世界男性健康日（10月28日）

四十七、世界卒中日（10月29日）

四十八、世界银屑病日（10月29日）

四十九、世界阻塞性肺炎日（11月第3个星期三） 五十、世界残疾人日（12月3日）

五十一、世界强化免疫日（12月5日）

五十二、世界预防自杀日（9月10日）

五十三、国际口吃日（10月22日）

五十四、世界渐冻人日（6月21日）

五十五、国际左撇子日（8月13日）

五十六、世界微笑日（5月8日）

五十七、国际幸福日（3月20日）

五十八、世界读书与版权日（4月23日）

五十九、国际和平日（9月21日）

六十、国际失智日（又称世界老年痴呆日）（9月21六十一、消除对妇女的暴力日（11月25日）

六十二、世界人权日（12月10日） 日）

六十三、国际反腐败日（12月9日）

六十四、世界难民日（6月20日）

六十五、国际和平与民主自由斗争日（10月2日）

六十六、国际癫痫日（2月的第2个星期一，始于2015年） 六十七、国际癫痫关爱日（6月28日）

六十八、世界环境日（6月5日）

六十九、世界地球日（4月22日）

七十、世界农村妇女日（10月15日）

七十一、国际失踪儿童日（5月25日）

七十二、国际不打小孩日（（4月30日）

七十三、世界无童工日（6月12日）

世界血友病日宣传活动总结篇五

世界血友病日：相互支撑助力血友病患者规范治疗

中新网北京4月16日电 (记者 董子畅)2015年4月17日是第27个“世界血友病日”。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。今年“世界血友病日”的主题是“相互支撑，共建家园”，旨在呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。

据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。

江苏省血液研究所所长阮长耿在日前举行的世界血友病日公益纪念活动上表示，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，中国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。“按照血友病的发病率为5-10/10万估算，预计中国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右。而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。”

正因罕见病病患人数少，关心这种疾病诊治的医生也比较少，专注或者比较重视的血友病的血液科医生大都集中在城市的三甲医院。在基层农村的血液病患者更是得不到重视，怕受歧视而隐瞒病情的患者更是大有人在。

为此，阮长耿指出，多亏国家的关注以及世界各界的资助，血友病的诊疗体系在逐步完善。特别是分级诊疗系统，可以让病人得到充分的治疗，更大程度节省了医疗资源。

作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。

据了解，血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，也是唯一一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种。但是中国现行医疗保障政策的特点是“广覆盖、保基本”，属于基本医疗保险，并不能完全满足血友病患者的治疗需求。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛告诉记者，近几年国家医保改善其实是非常快的，报销比例得到提高，但患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。

“其实血友病的治疗效果非常好，我是反面的例子，没有治疗造成的。有的患病的职业运动员，他们不仅有正常的身体，还能运动，”关涛自出生11个月起，被确诊为血友病。迄今为止，在轮椅上工作和生活了32年。“这个差异其实就是支付，虽然医保在快速的改善，但是中国医保承受能力离我们的治疗效果还有差距。”关涛说道。

血友病的治疗伴随终生，患者每年需承担不菲的治疗费用，相当部分的血友病患者因病致穷，不能做到尽早治疗，造成关节损伤日积月累，最终造成不可逆转的严重后果。鉴于此，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司，自2009年起，在全国各地陆续开展救助血友病

儿童的活动，旨在帮助2至18周岁的中重度血友病患者提供经济援助获赠几个月的重组凝血八因子治疗药物，以减少关节损伤，避免残疾，提高患者生命质量。(完)

世界血友病日宣传活动总结篇六

世界疾病日及纪念日

世界疾病日

世界麻风日：每年1月份最后一个星期日

国际罕见病日：每年2月份最后一天

世界肾脏病日：每年3月份第二个星期四

全国爱耳日：3月3日

世界青光眼日：3月6日

中国国医节：3月17日

全国爱肝日：3月18日

世界睡眠日：3月21日

世界防治结核日：3月24日

世界自闭症日：4月2日

世界卫生日：4月7日

世界帕金森病日：4月11日

世界肿瘤日：4月17日

世界血友病日：4月17日

世界防治疟疾日：4月25日

碘缺乏病防治日：5月5日

世界哮喘日：每年5月份第一个星期二

世界红十字日：5月8日

国际护士节 ：5月12日

全国血管健康日：5月18日

全国助残日：每年5月份第三个星期日

世界肠道健康日：5月29日{世界血友病日宣传活动总结}.

世界禁烟日：5月31日

世界爱眼日：6月6日

世界献血者日：6月14日

世界禁毒日：6月26日

世界过敏性疾病日：7月8日

世界人口日：7月11日

世界肝炎日：7月28日

世界爱牙日：9月20日{世界血友病日宣传活动总结}.

国际聋人节：每年9月份第四个星期日

世界心脏日：9月28日

国际老年人日：10月1日

全国高血压日：10月8日

世界精神卫生日：10月10日

世界镇痛日：10月11日

世界关节炎日：10月12日

世界保健日：10月13日

国际肓人节：10月15日

世界骨质疏松日：10月20日

世界传统医药日：10月22日

世界男性健康日：10月28日

世界卒中日：10月29日

世界银屑病日：10月29日

世界糖尿病日：11月14日

世界慢性阻塞性肺炎日：每年11月份第三个星期三

世界艾滋病日：12月1日

世界残疾人日：12月3日

世界强化免疫日：12月5日

世界防哮喘日：12月11日

世界一年节日或纪念日

阳历节日：

1月1日元旦（New Year's Day)

2月2日世界湿地日(World Wetlands Day)

2月14日情人节(Valentine's Day)

3月3日全国爱耳日

3月5日青年志愿者服务日

3月8日国际妇女节(International Women' Day)

3月9日保护母亲河日

3月12日中国植树节(China Arbor Day)

3月14日白色情人节(White Day)

3月14日国际警察日(International Policemen' Day)

3月15日世界消费者权益日(World Consumer Right Day）

3月21日世界森林日（World Forest Day)

3月21日世界睡眠日(World Sleep Day)

3月22日世界水日(World Water Day)

3月23日世界气象日(World Meteorological Day)

3月24日世界防治结核病日(World Tuberculosis Day)

4月1日愚人节(April Fools' Day)

4月5日清明节（Tomb-sweeping Day)

4月7日世界卫生日(World Health Day）

4月22日世界地球日(World Earth Day)

4月26日世界知识产权日(World Intellectual Property Day)

5月1日国际劳动节(International Labour Day)

5月3日世界哮喘日(World Asthma Day)

5月4日中国青年节（Chinese Youth Day)

5月8日世界红十字日(World Red-Cross Day)

5月12日国际护士节(International Nurse Day)

5月15日国际家庭日(International Family Day)

5月17日世界电信日(World Telecommunications Day)

5月20日全国学生营养日

5月23日国际牛奶日(International Milk Day)

5月31日 世界无烟日(World No-Smoking Day)

6月1日 国际儿童节(International Children's Day)

6月5日世界环境日(International Environment Day)

6月6日全国爱眼日

6月17日世界防治荒漠化和干旱日(World Day to combat desertification) 6月23日国际奥林匹克日(International Olympic Day)

6月25日全国土地日

6月26日国际禁毒日(International Day Against Drug Abuse and Illicit Trafficking)

7月1日中国共产党诞生日(Anniversary of the Founding of the Chinese Communist Party)

7月1日国际建筑日（International Architecture Day)

7月7日中国人民抗日战争纪念日

7月11日世界人口日(World Population Day)

8月1日中国人民解放军建军节(Army Day)

8月12日国际青年节(International Youth Day)

9月8日国际扫盲日(International Anti-illiteracy Day)

9月10日中国教师节(Teacher's Day)

9月16日中国脑健康日

9月16日国际臭氧层保护日(International Day for the Preservation of the Ozone Layer)

9月20日全国爱牙日

9月21日世界停火日(World Cease-fire Day)

9月27日世界旅游日(World Tourism Day)

10月1日中华人民共和国国庆节(National Day)

10月1日国际音乐日(International Music Day)

10月1日国际老年人日(International Day of Older Persons)

10月4日世界动物日(World Animal Day)

10月5日世界教师日(World Teachers' Day)（联合国教科文组织确立） 10月8日全国高血压日

10月9日世界邮政日(World Post Day)

10月10日世界精神卫生日(World Mental Health Day)

10月14日世界标准日(World Standards Day)

10月15日国际盲人节(International Day of the Blind)

10月15日世界农村妇女日(World Rural Women's Day)

10月16日世界粮食日(World Food Day)

10月17日国际消除贫困日(International Day for the Eradication of Poverty)

10月24日联合国日(United Nations Day)

10月24日世界发展新闻日(World Development Information Day)

10月28日中国男性健康日

10月29日国际生物多样性日(International Biodiversity Day)

10月31日万圣节(Halloween)

11月8日中国记者节

11月9日消防宣传日

11月14日世界糖尿病日(World Diabetes Day)

11月17日国际大学生节

11月25日国际消除对妇女的暴力日(International Day For the elimination of Violence against Women)

12月1日世界爱滋病日(World AIDS Day)

12月3日世界残疾人日(World Disabled Day）

12月4日全国法制宣传日

12月9日世界足球日（World Football Day)

12月25日圣诞节(Christmas Day)

12月29日国际生物多样性日(International Biological Diversity Day) 1月最后一个星期日国际麻风节

3月最后一个完整周的星期一中小学生安全教育日

春分月圆后的第一个星期日复活节(Easter Monday)(有可能是3月22-4月25日间的任一天)

5月第二个星期日母亲节(Mother's Day)

5月第三个星期日全国助残日

6月第三个星期日父亲节(Father's Day)

9月第三个星期二国际和平日(International Peace Day)

9月第三个星期六全国国防教育日

9月第四个星期日国际聋人节(International Day of the Deaf)

10月的第一个星期一世界住房日(World Habitat Day)

10月的第二个星斯一加拿大感恩节(Thanksgiving Day)

10月第二个星期三国际减轻自然灾害日(International Day for Natural Disaster Reduction)